Szanowny Czytelniku, niniejszy blog ma charakter wyłącznie informacyjny. Wszystkie wpisy zostały stworzone w oparciu o moje prywatne doświadczenia związane z walką z tą chorobą. Nie zajmuję się leczeniem ani diagnostyką chorób, a przekazane na tym blogu informacje mogą być jedynie wskazówką, a nie skuteczną terapią w leczeniu chorób odkleszczowych. Nie wyrażam zgody na kopiowanie treści tego bloga ponieważ jest to moja własność. Dziękuję za zrozumienie. 

< Wstecz

Dalej >

Akademia, PaM pUmPu RuMpUm, czapka, dyplom, lekarz i kasa

 

Moi drodzy, nie wolno wszystkich pakować do jednego worka, ani lekarzy, ani księży, ani sędziów ani też zwykłych ludzi. Nie jestem zwolennikiem odpowiedzialności zbiorowej, ale niestety podczas swojej wędrówki trafiłem na różnych lekarzy. Wiem o tym, że lekarz to nie cudotwórca i cudów nie powinno się od niego oczekiwać, ale szczerości już tak. Niestety gorzej jeśli trafimy na konowała lub biznesmena, ale wnioski wyciągnijcie sami. Przygodę zacząłem jak już wspomniałem od przychodni i lekarza rodzinnego. Pokazałem wyżej wymienioną listę objawów i dostałem skierowanie na morfologię ogólną i EKG. Wiedziałem, że walczę z czymś potężnym więc zacząłem sam na własną rękę dosłownie uczyć się medycyny. Oczywiście sceptyk zapyta jakiej medycyny tak się uczyłeś? Internetowej?, Książkowej?, Szeptanej? Akademickiej? KAŻDEJ panie Sceptyku, KAŻDEJ!!! i każdy kto to piekło przeżył pewnie się ze mną zgodzi. Wbrew pozorom „medycyna internetowa/forumowa” nie jest wcale bezsensowna i często potrafi skutecznie nakierować (nie mówię wyleczyć) człowieka na właściwą drogę.  Oczywiście trzeba do internetowych nowinek i opowieści podchodzić z dystansem, ale przecież ludzie chorzy opisujący swoje dolegliwości w sieci dostali najczęściej diagnozę właśnie od lekarza medycyny. Porównując objawy możemy wykluczyć bądź podejrzewać określone jednostki chorobowe i na tej podstawie podjąć odpowiednie kroki w celu dalszej, skutecznej diagnostyki.., tylko komu się to opłaca?, a komu nie opłaca?... Czy lepiej jest aby pacjent mający niespecyficzne objawy trafił od razu z podejrzeniem boreliozy do lekarza chorób zakaźnych?, czy może bardziej opłaca się żeby najpierw pacjent przeszedł przez inne szczeble wtajemniczenia lekarskiego, wykonał stosowną często drogą diagnostykę na swój koszt, płacił za wizyty u poszczególnych specjalistów (w tym wizyty kontrolne), a na samym końcu ze znacznym ubytkiem zdrowia i zawartości portfela trafił do specjalisty chorób zakaźnych, który odeśle nas do psychiatry twierdząc, że to na pewno nie borelioza, a wszystkie problemy leżą u podłoża naszej psychiki. SZANOWNI PAŃSTWO! Proszę zerknijcie jeszcze raz na listę objawów, z którymi krążyłem po specjalistach medycyny konwencjonalnej i powiedzcie proszę czy nie uważacie przypadkiem, że chyba nawet DALAJLAMA w 11 stopniu wtajemniczenia nie jest wstanie siłą woli spowodować takiego rozstroju organizmu, któremu by przyszło zmagać się z tyloma objawami uniemożliwiając normalne funkcjonowanie? Przecież większość osób, które cierpią i są w różnym wieku wiedli normalne, szczęśliwe życie bez traumy, alkoholu, narkotyków i dolegliwości. Więc skąd i dlaczego nagle mieli by rozpoczynać maraton po lekarzach wymyślając jakieś głupoty i nieistniejące dolegliwości? Przecież leczenie kosztuje i każdy o tym dobrze wie, a więc.., komu się opłaca taka bieganina po gabinetach? Pacjentowi czy lekarzowi? No pacjentowi na pewno się nie opłaca.
 

Po wizycie u lekarza rodzinnego rozpocząłem diagnostykę i walkę o zdrowie. Wyniki morfologii nie budziły większych podejrzeń co do stanu mojego zdrowia. Niestety tylko na pierwszy rzut oka. Podwyższone enzymy wątrobowe ALT i GGTP, nadmiar żelaza w surowicy, wskaźnik de Ritisa wskazujący na chorobę wątroby, AntyTPO (autoimmunologia tarczycy) wzrastające, nieprawidłowe krzepnięcie krwi (badanie czasu protrombinowego), krytyczny poziom witaminy D3, B12 i zmieniające się co badanie poziomy Tyroksyny i Trójjodotyroniny (FT3, FT4) nie dawały w zasadzie żadnej odpowiedzi na pytanie co mi jest więc poszedłem o krok dalej, a w zasadzie o milę morską.., dalej:
 

  • Echo serca, wynik OK (młody, sympatyczny lekarz badał i osłuchiwał moje serducho kilka razy i nic, wszystko OK. Dziękuję mu za to, że zainteresował się problemem czyli mną i naprawdę starał się zrobić wszystko co może).
     

  • Badanie wzroku to było ciekawe przeżycie. Nie wiem jaki uniwersytet wyhodował takiego głąba, ale młoda, ładna dziewczyna prawdopodobnie niedługo po ukończeniu medycyny postawiła mi bez żadnego badania, tylko na podstawie wywiadu diagnozę; ASTYGMATYZM. Przychodząc do niej z objawami uszkodzenia nerwu wzrokowego, jaskry lub sądząc po objawach możliwe, że z zapaleniem pośredniej części błony naczyniowej oka wiedziałem oczywiście, że prawdopodobnie to nie żaden astygmatyzm. Grzecznie zapytałem czy faktycznie astygmatyzm może dawać takie objawy, o których rozmawiamy i które wymieniłem powyżej. Spojrzała na mnie i burknęła, że ona tutaj jest lekarzem. Ja lekko podirytowany odparłem, że to niesamowite, że astygmatyzm założył kalosze i przeszedł z lewego oka na prawe (wystarczyło przeanalizować wyniki moich wcześniejszych badań bo zmiany o których wspomniałem zostały potwierdzone w badaniach TK oka i polu widzenia. Najpierw coś złego działo się w oku lewym, a później w prawym, ale wyniki były niejednoznaczne i zalecono dalszą obserwację). Po tej rozmowie Pani Doktor stwierdziła, że ma kolejnego pacjenta. Śmiałem się bo po wyjściu z gabinetu przywaliłem głową w gałęzie niskiego drzewa (takie było moje idealne pole widzenia). Podsumowując, uważam, że każda diagnoza (nie ważne czy trafna czy nie) powinna być postawiona w oparciu o konkretne badania, które poprawnie zinterpretowane mogą dać (chociaż nie zawsze) właściwy obraz sytuacji. Nie może być tak, że na podstawie czyjegoś (w tym przypadku Pani Doktor) "widzi mi się" zostaje postawiona diagnoza tylko dlatego, że ktoś ma dyplom akademii medycznej.
     

  • Kolejny etap to wizyta u lekarza internisty. W szpitalu Pani Doktor obejrzała mnie z każdej strony, popatrzyła na wyniki, pokręciła głową i powiedziała, że coś tutaj nie gra. Zasugerowała badania w kierunku boreliozy i SM (Stwardnienia Rozsianego) i powiedziała żebym z wynikami przyczłapał jeszcze raz.
     

  • Żarty się skończyły więc czym prędzej poleciałem do najlepszego w mieście neurologa po skierowanie na rezonans magnetyczny czachy. Młoda lekarz, ale widać, że obeznana w swoim zawodzie, konkretna i jako pierwsza, która przeczytała w ogóle moje objawy w całości również zasugerowała boreliozę, ale jednak z większym nastawieniem na SM. Rezonans prawdę Tobie powie bynajmniej na tym etapie objawów na pewno. Niestety im bardziej parłem w kierunku boreliozy tym bardziej czułem się jak kukułcze jajo i widziałem wyraźną niechęć do rozmowy na ten temat, a w zasadzie to na mój temat. Kolejna ciekawostka!!! Na wizycie prywatnej lekarz nie może wystawić skierowania na badanie rezonansem magnetycznym w ramach NFZ. Musiałbym iść do lekarza rodzinnego po skierowanie do neurologa, na wizytę do neurologa musiałbym czekać kilka miesięcy, a po wizycie ze skierowaniem na badanie MRI w ramach funduszu czas oczekiwania to następne kilka miesięcy. A w tym czasie krętek boreliozy zeżarł by mnie w całości. Stojąc pod ścianą wziąłem skierowanie z prywatnego gabinetu, wypłaciłem 500 lub 600 złotych (nie pamiętam) i poleciałem umówić się na rezonans magnetyczny. W recepcji Pani zapytała czy na fundusz czy prywatnie? A jaka to różnica pomyślałem? A no taka, że na fundusz to za pół roku o 16:15, a prywatnie za tydzień o której Pan chce :) A no tak, zapomniałem. Na wynik badania z kontrastem czekałem z wielkim strachem, ale i pewną obojętnością. Przecież już wtedy wiedziałem co nieco na ten temat bo „studiowałem” ostro medycynę. Miałem trzy opcje: Glejak lub inny guz w głowie, SM (Stwardnienie Rozsiane), albo nic.., żadnych zmian, a ja z objawami jakbym w kamieniołomach robił nadgodziny. Wynik badania: „Bez zmian demielinizacyjnych, jedynie torbiel w nosogardle znacznych rozmiarów, zalecana konsultacja laryngologiczna”.
     

  • Wjechałem do laryngologa najlepszego w okolicy z wynikami moich badań. Doktor popatrzył, wcisnął mi cieniutkie urządzenie przypominające szpikulec do nosa, popatrzył i orzekł, że to torbiel Thornwaldta, nic groźnego. Widząc, że lekarz wydaje się całkiem spoko postanowiłem zagadać o boreliozę. Już po minucie spakował mnie na przysłowiowy wózek, później do wora i wysłał do psychiatry. Nie przejmowałem się bo wiedziałem, że za kilka dni mam wizytę u specjalisty zakaźnika, który lata na wielkim „Fejmie” w okolicy i uchodzi za jednego z najlepszych specjalistów chorób zakaźnych w Polsce z tytułem profesora medycyny.
     

  • Nadszedł dzień i zjawiłem się na wizycie (proszę pamiętajcie, że to był czas bardzo nasilonych objawów, a ja miałem trudności z mówieniem, czytaniem, zapamiętywaniem, mięśniami, wzrokiem, ogólnie rzecz ujmując całym sobą.) Resztką sił, ale z ulgą usiadłem, pokazałem wyniki i powiedziałem, że byłem ukąszony przez kleszcze dlatego podejrzewam boreliozę i koinfekcje... Pan Profesor się oburzył, zagotował i powiedział, że on żadnej boreliozy tu nie widzi, koinfekcje występują, ale u zwierząt a nie u człowieka, szczepy groźne dla nas nie występują w Polsce itd. itp. Kazał mi wymienić objawy ale z głowy, a nie z kartki, którą miałem przygotowaną na wizytę... Słuchajcie, ja nie pamiętałem jaki tramwaj jeździ do mnie na dzielnicę, a co dopiero wszystkie objawy, które naprzemiennie mi dokuczały. Chciało mi się płakać, ale uznałem, że skoro już jestem to powalczę o jakieś badania. Kazano mi zrobić badanie WB Western Blot. Ja wiedziałem, że te badania są wiarygodne w około 60% i nie sprawdzają się w starej, przewlekłej chorobie ponieważ wycieńczony organizm nie produkuje przeciwciał przeciw krętkom. No, ale lepsze WB niż Elisa, która jest wiarygodna w około 30%. Wynik badań dostałem negatywny w obu klasach IGG i IGM, ale szybko poszedłem poprosić o wydrukowanie kartki na której będzie wskazana intensywność prążków. W moim przypadku niespecyficzny dla boreliozy prążek P41 był dodatni, a reszta ujemne..,ale czy na pewno? Gdy już wyszarpałem szczegółowy wynik badania, którego zresztą nie chciano mi udostępnić zauważyłem, że większość pasków OspC oraz prążki p21, p58, p18, p19 mają intensywność na poziomie 7, 8, 5, 6, a ja mam napisane, że wynik jest ujemny. Owszem papier przyjmie wszystko, wystarczy przyjąć wynik graniczny badania od 9, a dodatni od 10 wtedy każde badanie wyjdzie ujemne. Tylko po co mój organizm resztką sił produkuje przeciwciała? Tak dla żartu żeby poćwiczyć sobie na wypadek zakażenia boreliozą? Nie sądzę. Poprosiłem o wykonanie diagnostyki w kierunku Bartonelli Henselae ponieważ zauważyłem, że na kończynach dolnych zrobiły mi się podskórne guzki, a to jeden z objawów choroby kociego pazura (chociaż ponoć ta choroba w wersji odkleszczowej to jeszcze coś innego i nazywają ją BLO Bartonella Like Organism). Pobrano mi krew do badania i.., zapomniano wysłać do Synevo laboratorium :) Krew dotarła po prawie dwóch tygodniach bo wynik badania był po prawie trzech. Przecież ta surowica nie nadawała się do badania w kierunku Bartonelli nawet jeśli była odwirowana.., a z pewnością nie była. Wiecie co? Nawet mi się nie chciało iść na konsultacje po odbiorze wyniku, który był oczywiście negatywny. Miałem to w dupie, to była farsa i „spuszczenie po brzytwie”. Wreszcie zacząłem mocno zagłębiać się w temat na własną rękę i przestałem potulnie jak ten baranek łazić od gabinetu do gabinetu.
     

  • Wkurwiłem się, wyszedłem z gabinetu profesora, wydzwoniłem kolegę (bo sam nie byłem wstanie prowadzić auta przez dolegliwości) i lotem błyskawicy przekroczyliśmy granicę Republiki Federalnej Niemiec podążając do berlińskiej kliniki, która posiada laboratorium specjalizujące się w badaniach chorób odzwierzęcych. Oddałem surowicę do badania i poprosiłem o możliwość osobistego odbioru wyniku (oni z reguły wysyłają go pocztą). Po około 10, 12 dniach otrzymałem maila z informacją, że mój wynik jest do odbioru. Pojechałem na miejsce i uwierzcie, że nawet nie wiem czy wyniki były w kopercie, a jeśli tak to rozdarłem ją szybciej niż zauważyłem, że to zrobiłem. Moim oczom ukazał się dodatni wynik badania LTT w kierunku bakterii Borrelia burgdorferi. Wiecie co? Głupio to brzmi ale kamień spadł mi z serca. Gdybym wtedy palił papierosy to zjarał bym fajkę za jedną chmurką. Ja najbardziej bałem się SM. Na same słowa Stwardnienie Rozsiane chciało mi się zwyczajnie kupę ze strachu, zresztą dziwicie się? Jedna z najgorszych chorób świata poza SLA (Sclerosis Lateral Amytrophic- Stwardnienie Zanikowe Boczne), która wykańcza człowieka bez wyraźnej przyczyny. Tykająca bomba zdolna odpalić w każdej chwili... Zdawałem sobie sprawę, że test LTT może wejść w reakcje krzyżowe z innymi bakteriami (z uwagi na wysoką czułość testu) i wtedy wynik nie będzie wiarygodny, ale tutaj byłem spokojny bo kiłę i gruźlicę miałem wykluczoną już wcześniej. Wychodząc z kliniki zaczepiłem Panią Doktor, którą poprosiłem na szybko o interpretację wyniku. Odpowiedziała, że nie zna się na tym, ale zawoła koleżankę. Po chwili zeszła sympatyczna osoba, która wzięła kartkę i powiedziała, że przeciwciała w moim organizmie są charakterystyczne dla aktywnej infekcji krętkami z gatunku Borrelia gharini, które odpowiadają za neuroboreliozę i Borrelia afzelii, które najczęściej powodują zmiany skórne. Patrząc na moje objawy to wszystko by się zgadzało. Zapytałem jeszcze połamanym niemieckim co można z tym zrobić, na co uzyskałem odpowiedź, że tą chorobę ciężko się leczy i nie ma żadnej gwarancji skutecznej antybiotykoterapii. Trzeba dbać o siebie i zmienić nawyki dnia codziennego, które przyczynią się do wzmocnienia układu odpornościowego... I to tyle szczerych, prawdziwych niemieckich rokowań. Wielki „szacun” dla Pani Doktor za to, że nie pieprzyła głupot wmawiając mi choroby psychiczne tylko powiedziała jak jest.
     

  • Wroga już znałem, więc zacząłem studiować jego anatomię, z której wynikało, że sama borelioza często miewa koleżanki czyli koinfekcje. Wyczytałem, że na Śląsku (w Dąbrowie Górniczej) istnieje laboratorium, które specjalizuje się w badaniach koinfekcji. Nie miałem wyjścia, musiałem pojechać, wydać kolejne 1500 złotych i zrobić ten panel odkleszczowy ponieważ podczas leczenia boreliozy należy zachować kolejność eliminowania patogenów. Nie da się wyeliminować patogenu x, nie usuwając najpierw patogenu y. Po około dwóch tygodniach otrzymałem wyniki i przetarłem oczy ze zdumienia: Bartonella wszystkie szczepy dodatnie, Chlamydia Pneumonia (nie mylić z Trachomatis) graniczna, Yersinia dodatnia, Mycoplasma przebyta, Echrlichioza graniczna i Borelka jeszcze też gdzieś w tle na deser. Wracałem pociągiem do Szczecina i naprawdę zacząłem się zastanawiać co z tym całym, małym zoo zrobić.
     

  • Jako, że nadal miałem duże problemy z widzeniem udałem się w Szczecinie do kolejnego okulisty, tym razem do Pani Ewy, która ma niezliczoną ilość pozytywnych opinii w necie. Pani Ewa to jeszcze stara dobra szkoła PAM w moim mieście. Zrobiła mi wszystkie badania (niektóre powtórzyła) i powiedziała, że nie wszystko jest w porządku. Były widoczne jakieś zmiany na dnie oka, ale ona nie wie co to jest i jak mi pomóc. Powiedziałem o boreliozie i czekałem na reakcję. Pani Doktor powiedziała, że niestety ta choroba jest straszna, niebezpieczna, ciężko się ją leczy i jedyne co może zrobić to kontrolować mój wzrok czy nie pojawiają się stany zapalne, które mogą uszkodzić nerw wzrokowy i doprowadzić do ślepoty. Zasugerowała, że jeśli coś złego będzie się działo to przyjmie mnie bez kolejki (a kolejki w jej gabinecie są spore, czasami 2 miesiące na przód). Naprawdę takie podejście jeszcze przywraca wiarę w to, że istnieją lekarze w powołania, a nie wyznawcy złotej karty kredytowej.

Krzysztof

19 lutego 2019